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4 avril 2011

AUTISME…

Classé dans : ADOPTION,AU FIL DES JOURS — histoiredA @ 22:27

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Je voudrais juste en dire quelques mots pour venir en aide à CECILE, une amie de mon amie d’enfance, Krytou.

Cécile est maman d’un petit TOM, adopté à l’age de 2 ans en Bulgarie, qu’on ne veut pas diagnostiquer « autiste » et qui pourtant, permettrait à TOM d’être mieux « accepté » de tous…

Elle a écrit une lettre pour qu’on comprenne mieux ces « Troubles Envahissants du Comportement » (T.E.D) qui « envahissent » le quotidien :

« TOM & TED sont dans un bateau… » (clic)

Je vous laisse sa lettre dans son intégralité car beaucoup n’arrive pas à lire le lien :

« TOM et TED sont dans un bateau…..

Le 2 Avril  a été votée par l’ONU journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme, et ce depuis 4 ans, mais cette journée passe inaperçue dans notre société alors que l’Autisme est un grave problème de santé publique.

650 000 personnes en France sont atteintes d’autisme, dont  160 000 enfants

(8000 naissances par an)


J’ai  adopté mon fils, Tom, en Bulgarie à l’âge de 2 ans….
Tom souffre d’hospitalisme et de troubles envahissants du développement :

  • L’hospitalisme est un état dépressif se manifestant chez certains enfants séparés précocement de leur mère, placés en orphelinat, recevant des soins, mais privés de toute chaleur humaine.
  • Les troubles envahissants du développement (appelés TED) désignent  des troubles de développement infantiles parmi lesquels figurent l’Autisme.

La sévérité des symptômes est variable d’une personne à l’autre


Le terme Autisme tend à désigner un trouble affectant la personne dans 3 domaines principaux :

  • Anomalies de la communication orale et/ou non verbale
  • Anomalies des interactions sociales
  • Centres d’intérêts restreints


Les anomalies de la communication peuvent aller du mutisme total avec incompréhension du langage parlé et écrit, à des difficultés de communication verbale et non-verbale comprenant un vocabulaire parfois très précis.
Les troubles des interactions sociales peuvent aller depuis l’absence de recherche de contact sociaux (même pour satisfaire des besoins physiologiques comme la faim), jusqu’à des situations où la personne cherche à avoir des amis mais ne sait pas comment s’y prendre, ou bien est une proie facile de la roublardise des autres, du fait d’une grande naïveté (très supérieure à ce que l’on pourrait attendre chez une personne de même âge et de QI comparable)
Les centres d’intérêt restreints et les conduites répétitives peuvent aussi varier, allant de stéréotypies gestuelles, balancements,  jusqu’à des persévérations, des difficultés à aborder d’autres sujets de conversation que les centres d’intérêt de la personne, ou des compulsions, des obsessions qui peuvent évoquer au premier abord un trouble obsessionnel-compulsif.

Tom a bientôt  10 ans et est scolarisé en CE2. Il a des troubles de l’apprentissage scolaire, des troubles du comportement alimentaire avec refus systématique de certains aliments. Il développe des fixations et blocages sur des sujets bien particuliers et possède une hyper activité des 5 sens.

Il pratique le VTT dans un club cyclotourisme et dégage une très grande joie de vivre, exprime toutes ses envies, toutes ses joies et toutes ses peines.  Il gagne en autonomie jour après jour, grâce à un énorme travail de stimulation quotidienne.
Mais ses troubles, même s’ils ne l’empêchent pas de grandir et de se développer physiquement et mentalement, sont un frein à son insertion scolaire et sociale, à son acceptation par les autres enfants et par certains adultes.
Ses troubles envahissent notre quotidien et les soins les mieux adaptés sont très coûteux. Aujourd’hui, j’ai commencé les démarches pour le faire officiellement  diagnostiquer et je me heurte à l’incompréhension des médecins qui me reprochent de vouloir lui mettre une étiquette sur le dos alors que ce diagnostic me permettrait d’obtenir des aides financières, matérielles et de travailler à 80% pour mieux m’occuper de lui.
Les démarches sont lourdes, aussi bien sur le plan personnel, que financier, et la lenteur de l’administration médicale me fait perdre du temps… du temps précieux pour mon fils.

Je suis en colère certaines fois. Parfois je suis triste… mais surtout je suis fière… fière de mon fils et de ses progrès… fière de notre avancée qui n’est pas prête de s’arrêter.

Pourtant, des méthodes pouvant l’aider sont connues, mais non reconnues, et les personnes atteintes d’autisme peuvent s’insérer socialement grâce à ces méthodes qui aident à réduire les souffrances, l’isolement, les discriminations et aident à augmenter l’autonomie.

La France n’a pas évolué depuis 40 ans face à cette maladie quant à ses techniques de soins. Le Conseil de l’Europe, après avoir condamné la France en 2004, a rappelé fin 2008 que la France n’était toujours pas en conformité avec la charte sociale européenne sur l’égalité d’accès à l’enseignement  des personnes autistes. Rien n’a bougé pour autant et les familles doivent se battre pour que leurs enfants soient acceptés à l’école et accèdent aux méthodes d’apprentissage nécessaires à une meilleure socialisation jusqu’à l’âge adulte.

L’Autisme doit être mieux connu de tous et les choses doivent bouger afin que nos enfants  puissent grandir et évoluer  dans notre société. Il faut améliorer le dépistage précoce, favoriser l’intégration et combattre les idées reçues….

TOM et TED sont donc dans un bateau, et on sait que TED ne tombera  jamais  à l’eau…. »

 

Samedi 2 avril, il y avait la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme…

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Maladie peu connue,

pourtant 1 enfant sur 150 naît autiste (8.000 naissances par an)

30.000 familles concernées en France…

 

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Reconnaître les symptômes de cette maladie le plus tôt possible permet de mieux prendre en charge les enfants qui en sont victimes. Or bien souvent, les enfants sont dépistés vers 6 ans quand ils pourraient l’être à 2 ans.

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La France aurait un retard de 40 ans face à l’évolution de cette maladie.

Un sondage a été mené début mars, afin d’évaluer la connaissance du grand public et des médecins face à l’autisme.

Il est apparu que 64% des médecins français pensent qu’1 enfant sur 1500 naît autiste, et 30% croient qu’il y a 1 enfant sur 15 000 qui l’est. 23% des médecins sondés pensent qu’être autiste, c’est être atteint d’une psychose et 6% que c’est être schizophrène, or il s’agit d’un trouble neurologique.

65% du grand public ne connaît qu’un seul des trois signes distinctifs de l’autisme.

Reconnaître les signes

Il existe trois grands groupes de signes :

- Les troubles des interactions sociales (l’enfant semble ignorer les autres, manque de contact visuel, ne joue pas avec ses camarades…)

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- Les troubles de la communication verbale et non verbale (ne montre pas les objets du doigt, a des difficultés à comprendre et à se faire comprendre, répète la question qu’on lui pose…)

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- Les comportements stéréotypés et répétitifs (il a des mouvements inhabituels comme battre des mains rapidement, il s’automutile quand il se retrouve face à un changement d’éléments, il se sert de la main des autres pour attraper des objets…)

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 Dépistage précoce

 

Le dépistage de l’autisme se fait par l’analyse du comportement. Le diagnostic est établi suite aux résultats d’évaluations pluridisciplinaires effectués par un médecin ou une équipe médicale.
Le dépistage précoce permet d’adapter l’apprentissage aux besoins de l’enfant et évite que les troubles ne s’aggravent. « Des programmes intensifs, comportementaux et éducatifs consacrés à l’apprentissage des fonctions de l’attention, de l’imitation, de la communication et à la rééducation des problèmes de comportement, ont prouvé leur efficacité : la majorité des enfants pris en charge (73%) par un programme de ce type atteint un niveau de langage fonctionnel avant l’âge de 5 ans », soulignent Autistes Sans Frontières et Autisme France.

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 PARLONS-EN AUTOUR DE NOUS…

Cette maladie ne doit pas rester ignorée…

11 réponses à “AUTISME…”

  1. melquiond dit :

    bonjour

    belle demarche pour Cec’et son fils par contre je ne peut pas ouvrir la lettre tom et ted ….

  2. yaya dit :

    Courage Krytou, je peux imaginer les difficultés rencontrées, plusieurs enfants autistes dans mon entourage à des dégrés différents dont un petit garçon, fils d’un couple d’ami, diagnostiqué récemment à l’âge de 8ans et c’est pas facile… Suis de tout coeur avec toi.
    Et toi Laurence je te dis à très vite!

  3. krytou dit :

    yaya ce n est pas mon fils dont il est question mais le fils d une amie de mon village ……..

  4. krytou dit :

    moi non plus impossible d ouvrir le lien……

  5. Cec' dit :

    Merci à Laurence de publier tout ça…. le geste est beau et généreux… et j’apprécie à sa juste valeur l’engagement de Christelle et reconnaît là ses amies…
    Par contre, comme toutes, impossible de lire le lien vers mon article….

  6. jean-no dit :

    Mardi dernier, j’ai regardé un documentaire sur France 5 : Autisme, l’espoir. La vidéo est dispo jusqu’à ce soir 21h sur france 5 replay. Sinon, le doc repasse sur France 5 mais lundi 11 avril à 5h49.
    Ce reportage est vraiment un très grand message d’espoir.

  7. yaya dit :

    Dsl Krytou j’ai lu trop vite… mais ca ne change rien à mon message et mes encouragements…!

  8. lolo de normandie dit :

    l’administration est tellement lourde… que le temps passe.. passe…passe alors que ce temps là pourrait être utilisé à bon escient pour ces enfants ou tout enfant ayant d’autres pathologies….

    Si un message peut leur venir en aide…

    Nous avons tellement de maux à notre époque, dans notre pays… peut être serait il aussi temps de dépenser de l’energie pour nous guérir…

  9. Cec' dit :

    Merci Laurence d’avoir modifié pour qu’on puisse lire ma lettre.
    Mille mercis pour tout et merci aussi à tous les petits messages sur ce blog
    Bises

  10. Kiki dit :

    Courage ma Céc’ , Tom et toi vous êtes des winners !!! On vous embrasse fort

  11. Hélène dit :

    Bonjour

    Je ne sais si mon message sera lu mais nous rentrons de Chine avec notre petit garçon de tout juste 3 ans et il présente des signes d’hospitalisme.
    J’aimerais si cela est possible échanger avec la maman de Tom pour savoir comment aider notre fils.
    Nous avons un RV avec la COCA mais seulement en février.
    Merci

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